Boekborrelen in Bosch

Op donderdag 12 mei hebben we het boek Zijden draadje ten doop gehouden in Café Bosch in Arnhem. Het werd een feestje met veel geïnteresseerden, vrienden en familie. Het mooie aan dit boek is – hoop ik – dat het laat zien dat je nooit in je eentje ziek bent. Er zijn zoveel mensen bij betrokken, dierbaren en naasten, zorgverleners, een hele stad, een hele maatschappij. Ik was vooral vereerd doordat veel hoofdrolspelers in mijn boek aanwezig waren: IC-arts Michiel en IC-verpleegkundige Bea, fysiotherapeut Anne en logopedist Lotte op de intensive care, allemaal van ziekenhuis Rijnstate, fysiotherapeut Robert en ergotherapeut Susanne van revalidatiekliniek Klimmendaal, ambulanceverpleegkundige Pieter, fysiotherapeut Hilde van Fysio Donders en natuurlijk reikimeester Bernadette.

Ik vertelde hen hoe geëmotioneerd veel mensen reageren op het boek: live en via appjes of social media. “Jij maakt iedereen aan het huilen”, zegt Hester. Dat is ook wel een beetje de bedoeling. Ik wil corona een gezicht geven (niet per se het mijne), en een pluim in de reet steken van al het zorgpersoneel. Het was niet voor niets 12 mei: de Dag van de Verpleging. In het begin van corona hebben we voor ze staan te applaudisseren, weet je nog? Maar wat ik uit de gesprekken voor dit boek leerde is dat ze daar helemaal niet op zaten te wachten. Ze willen vooral serieus gehoord worden en op een goede manier hun werk kunnen doen. Daarin is nog een wereld te winnen. Ik hoop dat Zijden draadje daar een beetje aan bij kan dragen – dat is ook een beetje mijn missie als zorgjournalist die zelf op de IC belandde.

Eén reactie op mijn boek vat de afgelopen jaren wel samen. “Wat zijn jullie door een hel gegaan”, schreef iemand. “Maar de zon schijnt nu en je leeft. En ik leef. Wat een weelde.”

Wil je Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners bestellen? Klik dan hier.

Bijdragenfeestje

Vlnr: mijn vrouw Hester, mijn moeder Janneke, Riet, Bert en Simon.

Van het weekend vierde ik mijn verjaardag. (Dat hadden we anderhalf jaar geleden misschien niet gedacht…) Ik kon trakteren. Het boek Zijden draadje is uit en ik kon een aantal mensen die een bijdrage leverden meteen een exemplaar cadeau doen. En dat was meteen het grootste cadeau voor mij. Wat een zegen, zulke vrienden en familie!

Wil je Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners bestellen? Klik dan hier.

Het boek is uit

Hoera! Zijden draadje is vanaf vandaag verkrijgbaar! Dus gingen mijn vrouw Hester van de Grift, die de illustraties maakte, en ik naar Hans de Graaff van Uitgeverij de Graaff in Utrecht om de eerste exemplaren te bewonderen. Het ziet er allemaal super uit!

We hebben vandaag ook een rondje gedaan langs de Arnhemse zorginstellingen (ziekenhuis Rijnstate, Revalidatiekliniek Klimmendaal, Huisartsenpraktijk Linders & Verduijn), om exemplaren aan te bieden aan de geweldige zorgverleners die met een interview in het boek staan. En natuurlijk aan de fotografen Gerard Scheers, Sjef Prins en Lieke Zuidwijk.

IC-arts Michiel Blans in ziekenhuis Rijnstate was alvast heel content.

Wil je Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners bestellen? Klik dan hier.

Ander boek: Adembenemend

Mijn boek komt er écht aan hoor, mensuh! Maar eerst vraag ik jullie aandacht voor iets anders.

Op deze plek wil ik ook even reclame maken voor een boek van een andere schrijfster/coronapatiënte – die ook haar verhaal opschreef over wekenlang op de IC liggen, wakker worden en weer revalideren in Klimmendaal. Het boek Adembenemend is het verhaal van Lucel ten Have-Krabben, aangevuld met dagboekfragmenten van haar echtgenoot Jürgen.

Aan de beurt

Lucel ten Have-Krabben (1968) is gezond en sportief, heeft drie kinderen en woont in Varsseveld in de Achterhoek. Als corona in 2020 uitbreekt is zij meteen ‘aan de beurt’. Ze raakt besmet, wordt opgenomen in het Slingeland ziekenhuis in Doetinchem en belandt daar na een tijd op de intensive care. Daar ligt ze aan de beademing en wordt vier weken lang in een kunstmatige slaap gehouden. Haar longen doen niets, versluierd als die zijn door covid en het zuurstofgehalte in haar bloed is extreem laag. Ze balanceert op de rand van de dood. In die moeilijke tijd houdt haar man een dagboek bij.

Hartverscheurend

Als Lucel wakker wordt op de IC heeft ze angstige hallucinaties, ze is verlamd en kan niet praten. De passages waarin ze dit beschrijft zijn hartverscheurend. Daarna herstelt ze langzaam en eind mei 2020 wordt ze met een ambulance naar Revalidatiekliniek Klimmendaal in Arnhem gebracht. Het ambulancepersoneel laat haar eerst nog even buiten liggen op de brancard, zodat ze kan genieten van de zon en de geur van bomen, gras en… hoe heet het ook alweer? … de geur van pas gevallen regen? … petrichor. Mooi. De tijd in Klimmendaal, die ze vervolgens schetst, is voor mij heel herkenbaar.

Herstel en kracht

Iedere coronapatiënt heeft zijn of haar eigen verhaal, zo heb ik gemerkt, en elk verhaal is zó verschillend. Lucel’s verhaal is niet alleen verdrietig. Het gaat ook over herstel en kracht. Dit rauwe en eerlijke boek fascineert en geeft steun aan naasten en (ex-)patiënten.

Adembenemend kost 22 euro en is verkrijgbaar via luceltenhave.nl. Lees ook dit interview in de Gelderlander.

Het boek Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners ligt vanaf 2 mei in de boekwinkel. Nu al bestellen? Klik hier.

Echo van een eerste liefde

Op 9 april begint de Boekenweek, met als thema Eerste liefde. Mijn eerste liefde was Florence Tonk. En ik de hare. Een groot deel van onze middelbare schooltijd hadden we verkering. Daarna dit en dat en zus en zo: het ging uit. No hard feelings. We bleven sporadisch contact houden.

Inmiddels is Florence een gevierd dichteres, in de stal van uitgeverij Nieuw Amsterdam. Ze publiceerde onder andere in 2010 de roman Blijf bij ons, over het leven op het Oekraïense platteland, en dit jaar het boek bij de tv-serie Het verhaal van Nederland. Ik ben heel trots op haar.

Precies op haar vijftigste verjaardag kreeg zij het nare telefoontje (van Sjef Prins, de fotograaf van de cover van Zijden draadje): “Leendert ligt op de IC. We weten niet hoe hij eruit gaat komen.” Party-pooper is zwak uitgedrukt… het was als in haar ergste dromen.

Het inspireerde Florence tot een bijzonder gedicht, Echo, dat nu is opgenomen in een bundel rondelen rondom het thema van de Boekenweek. Ik kreeg het van de week in de bus. Ik ben nog steeds ontroerd.

Het boek Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners ligt vanaf 2 mei in de boekwinkel. Nu al bestellen? Klik hier.

Krijg de klere!

Vandaag vond mijn dochter wat curieuze foto’s terug in het archief van haar mobieltje. Ze zijn een vreemde illustratie van het drama dat zich op 11 december 2020 afspeelde – en waarvan ik zelf geen weet meer had.

Omdat ik toen letterlijk doodziek in de spreekkamer van de huisarts zat – met een saturatie van 56 op een schaal van 100, een normaal mens zou het loodje hebben gelegd – belde dokter Joris direct een ambulance. Die reed mij linea recta en met spoedspoedspoed de intensive care op, waar ik aan allerlei draden en apparatuur werd gelegd. En ergens in deze achtbaan werden mijn trui, shirt en broek opengeknipt. Ze moesten er tenslotte bij.

Een week later ofzo kreeg m’n vrouw Hester een geheimzinnig plastic tasje mee naar huis, waar ook heel omzichtig mee werd gedaan. Alsof het radioactief afval was: de inhoud was zwaar besmettelijk! Want corona. In de tas zaten mijn kleren.

Na een gepaste contaminatieperiode hebben mijn vrouw en mijn dochter de inhoud voorzichtig uitgepakt en tentoongesteld op het gazon. Trui, shirt en broek hebben ze daarna weggegooid. Gelukkig hebben we de foto’s nog…

Het boek Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners ligt vanaf 2 mei in de boekwinkel. Nu al bestellen? Klik hier.

Hilde onderzoekt hersenen en leefstijl

How can I make this about me? Nee, juist niet. Eerder: How can I make this about Hilde? Na een heftige revalidatie in Klimmendaal, werd ik bij thuiskomst opgevangen door covidspecialist Hilde van Pelt van Fysio Donders in Arnhem. Ze vertelt daarover in mijn boek Zijden draadje. Ik bezocht de fysiotherapeute twee keer per week en samen werkten we hard aan mijn herstel. En dat ging ook hard, met dank aan Hilde. Met dank ook aan Tom, die Hilde verving. Want Hilde ging iets heel anders doen. Zij werd coördinerend onderzoeker, namens Radboudumc, van een grote studie naar het effect van leefstijlaanpassingen op het denkvermogen van ouderen. Die studie heet FINGER-NL.

Leefstijlfactoren

FINGER-NL ging half februari van start. Ik schreef er al eerder over voor het platform Skipr, met het laatste nieuws over de zorg, voor de zorg. Het is een vervolg op een eerdere Finse studie die liet aantoonde dat een combinatie van lichaamsbeweging, een gezond dieet, goede controle van de hart- en vaatgezondheid en geheugentraining het denkvermogen van ouderen aanzienlijk verbetert. Uit ander onderzoek blijkt dat andere leefstijlfactoren, waaronder beter slapen en voldoende ontspanning, mogelijk een positief effect hebben op het denkvermogen. In de FINGER-NL studie worden al deze leefstijlfactoren gebundeld tot één uitgebreide tweejarige leefstijlinterventie. Het onderzoek wordt uitgevoerd door wetenschappers van Radboudumc Nijmegen, Maastricht UMC+, UMCG Groningen, Wageningen Universiteit en Alzheimer Centrum Amsterdam. En Hilde.

(Foto: Gerard Scheers voor Zijden draadje)

Het FINGER-NL onderzoek duurt twee jaar en heeft de vorm van een leefstijlprogramma, in groepen van telkens twaalf deelnemers. Daarin worden informatie en opdrachten gegeven om succesvol te werken aan een gezondere leefstijl. Hilde en haar mede-onderzoekers willen testen wat het effect is van een leefstijlprogramma op het denkvermogen.

Hersengezondheid

Mensen tussen de 60 en 80 jaar kunnen meedoen als – zoals de onderzoekers zeggen – er ‘ruimte is voor verbetering op het gebied van leefstijlfactoren die bijdragen aan de hersengezondheid’. Daarbij kan je denken aan een hoge bloeddruk, een verhoogd cholesterolgehalte, een weinig actieve leefstijl, een ongezond dieet, dementie in de familie of omdat je zelf problemen met het denkvermogen ervaart. Wil je Hilde helpen? Meld je dan aan via dit inschrijfformulier op hersenonderzoek.nl.

Het boek Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners ligt vanaf 2 mei in de boekwinkel. Nu al bestellen? Klik hier.

Michiel promoveert op mobiele echo

Ruim een jaar geleden lag ik zes weken op ‘zijn’ intensive care en was ik afhankelijk van zijn zorgen om te kunnen overleven. In maart 2022 zitten we weer tegenover elkaar en zijn onze rollen – gelukkig! – meer business-as-usual: Michiel Blans is promovendus en ik ben nu de journalist die hem voor Zorgvisie interviewt over zijn promotieonderzoek. Mijn artikel staat online op Zorgvisie/tech. (Achter een betaalmuur, maar je kunt een gratis proefabonnement nemen om het te bekijken.)

Geen hocuspocus

Waar het allemaal over gaat? Het is geen hocuspocus. Wel POCUS: Point Of Care Ultrasound. Dat is een vorm van mobiele (spoed)echografie, die niet alleen op de intensive care, maar in principe op alle afdelingen inzetbaar is. Eigenlijk kan zo’n apparaat – in combinatie met een mobieltje – de traditionele doktersstethoscoop vervangen. Niet luisteren, maar kijken, is dan het credo. Michiel Blans onderzocht hoe je de techniek het beste kunt invoeren, onder andere op de IC en op de spoedeisende hulp (SEH). Zelf begon hij er in 2009 mee te werken en sindsdien is hij een soort van mobiele echo-evangelist. In samenwerking met de cardiologen en radiologen van Rijnstate heeft hij een POCUS-trainingsprogramma opgezet voor artsen en arts-assistenten van verschillende specialismen.

Techniek staat voor niets

Daarnaast onderzocht hij de verschillende mogelijkheden en toepassingen van POCUS. Tijdens het interview vertelt hij me dat je er heel makkelijk COVID mee kan opsporen. Verpleegkundigen kunnen POCUS eenvoudig gebruiken om te controleren of infusen goed zijn geprikt, of om te zien of er vocht in de longblaasjes zit. Met studenten medische geneeskunde van de TU Twente werkt Michiel Blans nu aan een toepassing om het hartminuutvolume te meten door het apparaatje op de borst van een patiënt te plakken. Door middel van kunstmatige intelligente (AI) kan er dan een behandeladvies uitrollen. De techniek staat voor niets. Maar ook AR (augmented reality) biedt mogelijkheden, bijvoorbeeld voor meekijken en interpreteren op afstand. Dat maakt invoering in ontwikkelingslanden makkelijker, omdat zorgmedewerkers dan alleen de techniek hoeven te leren.

(Foto: Gerard Scheers voor Zijden draadje)

Michiel Blans vertelt enthousiast en aanstekelijk. Hij is een aanpakker maar ook een beschouwer. Dat is goed te lezen in mijn boek Zijden draadje, waarin hij mij ontroerende verhalen vertelt over de tweede coronagolf in Nederland. Wat een heftige tijd heeft hij ook meegemaakt. Wat een mooie mijlpaal is deze promotie dan. Gefeliciteerd, Michiel!

Het boek Zijden draadje, het verhaal van een coronapatiënt en zijn zorgverleners ligt vanaf 2 mei in de boekwinkel. Nu al bestellen? Klik hier.

Achter gesloten ogen

Foto: Tergooi

Déjà vu! Koud kwam ik van de intensive care af, was ik ontslagen uit het ziekenhuis en had ik revalidatiekliniek Klimmendaal ‘succesvol afgerond’ of ik zag thuis op mijn laptop de korte documentaire Achter Gesloten Ogen. Ik kreeg de rillingen! De tranen stonden me in de ogen. Die bliepjes, die geluiden… ik was weer helemaal terug op de IC… Daar wou ik nou net niet meer zijn.

Achter Gesloten Ogen is een docudrama, gemaakt door Angelique Titulaer van ziekenhuis Tergooi, over een vrouw die na besmetting met het coronavirus op de Intensive Care belandt. De film is helemaal geschoten vanuit het perspectief van de patiënt, je hoort ook haar gedachten, haar wanen en dat maakt het juist zo beklemmend.

Schimmen

In de woorden van Tergooi: ‘Het gaat over het machteloze gevoel en uiteindelijk het gevoel van overgave vlak voor het starten van de beademing op de IC. Ofwel het loslaten van de touwtjes van het leven. Momenten van lichte bewustwording worden afgewisseld met delier. Ze lijkt een gevangene in een enge wereld van wazige beelden, schimmen en geluiden. Tijdens het terugkomen in de werkelijkheid heeft ze het idee een tijd niet geleefd te hebben. Ze weet van dingen niet of ze echt gebeurd zijn. Het besef komt met flarden terug. Pas dan begint ze te beseffen dat haar leven aan een zijden draadje gehangen heeft.’

Ik was al lid van de lotgenoten-Facebookpagina van IC Connect en ik dropte de film daar ook. De reacties waren net zo emotioneel als toen ik ‘m voor het eerst zag.

Wil je weten wat een IC-patiënt mee kan maken? Bekijk dan hier de docu: